ダウン症のある人「幸せに思う」90%以上

ダウン症のある子どもは顔に特徴がありすぐに周囲の人間が分かります。皆揃って同じような顔つきになり、寿命も比較的短い染色体異常によって起こる障害です。しかし何か一つでも特質した才能があり、例えば凄く耳が良かったり、目が良かったりして、ここから色々な才能が開花されています。一部では天使の子だと言われるくらい、驚くような才能で世間から注目を集める人もいますね。障害があるという事で周囲からはかわいそうと思われがちな彼らですが、日常生活も不通に送ることができて、特別不自由もなく幸せだと感じている人が多いようです。もしかすると健常者よりも幸福感が高いのかもしれませんね。

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生まれつき染色体に異常があることで起きるダウン症。今回、初の大規模アンケート調査で、ダウン症のある人たちの実情が見えてきた。諏訪中央病院・鎌田實名誉院長が解説する。

■ダウン症とは―

ダウン症とは、生まれつき染色体に異常があることで起きる。人間の細胞には、遺伝にかかわる染色体が46本あるが、ダウン症の場合はそれが1本多い。約800~1000人に1人の割合で生まれているとされ、多くの場合、知的な発達に遅れがあって、ゆっくりと成長する。

■「幸せに思う」90%以上に

今月5日、東京・文京区でダウン症のある人の教育や就労、福祉環境について考えるシンポジウムが行われた。その中で、発表されたのは、厚生労働省の研究班が去年行った、ダウン症のある人たちを対象にした、初の大規模アンケートの結果だ。

そのアンケートからは、ダウン症のある人たちの実情がみえてきた。そのアンケートの結果の一部を見てみる。(回答したのは、12歳以上の852人)

(1)「毎日幸せに思うことが多い?」

はい…71.4% ほとんどそう…20.4%

「はい」と「ほとんどそう思う」と答えた人を合わせると、90%以上にのぼる

(2)「仕事をしていて、満足な気持ちがありますか?」

はい…66.0% ほとんどそう…21.7%

こちらも、「はい」と「ほとんどそう思う」と答えた人はあわせて90%近くにのぼった。

この結果は、医師である鎌田氏でも予想外だったが、とてもうれしく感じたという。19歳以上の人の7割以上が、一般企業や作業所などで働いているが、これほど多くの人が働きながら、満足を感じているというのはすばらしいものだ。鎌田氏は、医師として、ダウン症のある人と向き合うことが多いそうだが、みんな元気で明るく、1人いるだけで周囲の空気を良い方向へ変える力を感じるという。

■健常者と変わらない生活

実際に、働きながら充実した生活を送っているダウン症の方に話を聞いた。森田さん(44)は、横浜市にある障害者の就労を目的としたカフェで、15年ほど前から他のダウン症の人たちと一緒に働いている。このカフェにはアロマハンドケアというサービスもある。この日の担当は森田さんだ。

直接、お客さんの手や腕にアロマオイルを塗って、リラックスさせるというもので、カフェの施設長によると、森田さんの柔らかい雰囲気がアロマには向いているという。森田さんに、仕事をしていて、うれしかったことを聞いた。

森田さん「お客さんに良い感じだねって言われるとなんとなく、私も良い感じかなって思っています。うれしいなという感じはしますね」

森田さんは、週に5日働きながら、ダンスや野球観戦など趣味も豊富で、充実した毎日を過ごしているという。健常者と変わらない生活を送っている。

■出生前検査で、実態は十分伝わっているか

ただ、ダウン症をめぐっては、気がかりなこともある。妊婦の血液からダウン症など、胎児の染色体を調べることができるようになり、中絶を選ぶ人も多いということもわかってきている。

しかし、検査の前後には、子どもに障害があった場合の受け止め方などの説明やカウンセリングが行われているが、今回のアンケート調査のようなことが十分に伝わっていないのではないか、という指摘もある。

今回、ダウン症のアンケートを行った京都大学の三宅秀彦特定准教授は「ダウン症のある人が楽しく前向きに生活している実態を知ってほしい」と話す。

■みんな完璧ではない

今回のポイントは「個性を認めあう社会に」。人間、誰しも染色体や遺伝子レベルでは、完璧ではなく、何か欠けていることがわかってきている。それこそが、人、それぞれの個性だと考えたほうがいいのではないだろうか。1人1人の個性を認め合える社会になることが望まれる。

企業の中には、パン店を作り、雇用を広げているところもある。社会的な応援をしてあげれば、まだまだ、彼らや彼女たちが生き生きと生活できる成熟した社会が作れるだろう。

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